사단법인 한국천사운동중앙회

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[사연]
엄마 나 이만큼 아팠으니 죽어도 돼? 나 그만 하늘나라로 가게 해 줘….\” 희귀병을 앓고 있는 박지훈(9)군은 오늘도 울면서 엄마에게 고통을 호소한다. 죽고 싶다는 말이 겨우 9살짜리 아이의 입에서 나온 것이라고는 믿겨지지 않는다. 끔찍하게 일그러진 아이의 얼굴은 화상 당한 것처럼 빨갛게 익어 짓물이 줄줄 흐르고 귀까지 뭉그러져 보는 이들로 하여금 안타까움을 사고 있다.
지훈군이 앓고 있는 병은 국내 최초로 발견된 희귀질환 \’스티븐존슨 증후군\’. 이 병은 알레르기를 일으키는 물질로 인한 피부혈관의 이상반응을 말한다. 40도의 고열로 입안에 수포가 생겨 음식을 먹을 수도 없고, 출혈성 발진이 나타나 화상환자 같이 피부가 벗겨지는 병이다.

3개월 동안 물만 먹고 사는 세계적으로도 기적적인 사례

지훈군은 올해 8월까지만 해도 티없이 맑은 미소로 가족사랑을 듬뿍받았다지훈이는 하루에도 수시로 40도가 넘는 고열에 시달린다. 또 열이 피부 밖으로 올라오면서 머리부터 발끝까지 몸 전체가 화상을 당한 것처럼 검게 타오르고 짓물러 얼굴조차 알아볼 수 없을 정도다. 누구보다 밝고 건강하던 지훈이가 이 병에 걸린 건 2004년 9월말 추석 즈음이다. 그 이후로 두달이 지난 지금, 지훈이는 살아있는 자체가 기적이라고 할 만큼 세계적으로 이례적인 케이스라는 게 의료진의 설명이다.

지훈이가 중환자실에서 한달 동안 먹을 수 있는 음식은 오직 물 뿐. 그것도 조금씩 나눠 주사기를 통해 먹고 있지만 삼키는 일조차 지훈이게는 버겁다.

물만 먹고 겨우겨우 생명을 연장해가는 모습은 너무나 애처롭다.

지훈이의 엄마는 상처가 가라앉은 몸을 자꾸만 긁어대는 아들의 손을 침대에 묶어 둘 수 밖에 없는 상황에 굵은 눈물을 지훈이의 침대커버리에 떨어뜨린다. 부모로서 할 수 있는 일이 고작 아이의 손을 묶어두는 것밖에 없다는 생각에 목이 멘다.